Elämän kolhut ja voitot: taistelu diagnosoimatonta ANCA-vaskuliittia vastaan.
Elämäni viimeiset kolme kuukautta ovat olleet raskaita.
Henkisesti ja fyysisesti rankka ajanjakso on sysännyt minut taas tuntemattomille vesille, missä kamppailen jokaisella hengenvedolla. Jotkut teistä saattavat jo tietää, että Covid-19-rokote – Astra Zeneca, saattoi laukaista taas diagnosoimattoman verisuonitulehdukseni, eli vaskuliitin taas uudelleen vajaa 3-vuotta sitten.
Edellisin relapsi oli vuonna 2016 joka herätti epäilyn MS-taudista – se kuitenkin osoitettiin geenipaneli-testillä vääräksi. Sain silloin käyttööni sähkömopon vammaispalvelulta. Käytännössä sähkömopo mahdollisti osallistumiseni normaaliin elämään taas uudelleen.
Tämä autoimmuunisairaus, joka on asunut kehossani koko elämäni, on vienyt minut läpi väsymyksen ja kivun aaltojen. Se ilmeni jo lapsuudessani punaisina pilkkuina jaloissani, jotka raavin öisin verille, peittojen vaihtuminen päivittäin oli arkipäivää. Nyt, vihdoin, tunnen olevani voiton puolella tässä taistelussa.
Tammikuussa 2024 sain reseptin hydrokortisoni-lääkkeeseen, joka on yleinen vaskuliittien hoidossa. Toivon, että sairauteni saataisiin mahdollisimman nopeasti takaisin remissioon eli oireettomaksi.
ANCA-vaskuliitit ovat harvinaisia sisäsyntyisiä tulehdustiloja, jotka vaurioittavat elimistön pieniä ja keskisuuria verisuonia. Vaikka sairaus on yleisempi ikääntyneillä ihmisillä, se voi kohdata myös nuoria, jopa lapsia. Munuaistautien erikoislääkäri kertoo, että vaikka ANCA-vaskuliitit eivät yleensä ole perinnöllisiä, taipumus sairastua voi joskus periytyä.
Sairauden syntyyn liittyvät vielä tuntemattomat syyt. Elimistössä muodostuu vasta-aineita veren valkosolujen solukalvon tiettyjä rakenteita vastaan, kutsuttuja ANCA-vasta-aineiksi. Nämä vasta-aineet voivat osallistua verisuonten tulehdusreaktioon, mikä johtaa erilaisiin elinvaurioihin.
ANCA-vaskuliitti voi olla äärimmäisen vakava sairaus ja jopa tappava ilman asianmukaista hoitoa. Ennuste oli synkkä ennen nykyaikaisten lääkehoidon käyttöönottoa. Potilaiden ennuste on parantunut merkittävästi solunsalpaajahoidon käyttöönoton myötä 70-luvulla. Nykyään osa lääkkeistä annetaan suonensisäisinä tiputuksina ja osa suun kautta. Vaikka sairaus on muuttunut tappavasta krooniseksi, se edellyttää edelleen pitkäaikaista hoitoa ja seurantaa.
Lääkehoidon haasteena on sen laaja vaikutus elimistöön. Lääketiede pyrkii kehittämään tarkempia ja tehokkaampia hoitoja, joiden vaikutukset kohdistuvat suoraan tulehdusreaktioon. Uusia lääkkeitä kehitetään ja toivottavasti ne saadaan pian käyttöön.
ANCA-vaskuliitti on pitkäaikainen sairaus, ja vaikka se usein rauhoittuu hoidon avulla, se voi uusiutua lääkityksen keventämisen tai lopettamisen jälkeen. Tämän vuoksi säännöllinen seuranta ja lääkkeiden pitkäaikaisten vaikutusten arviointi ovat tärkeitä.
Koska sairaus on harvinainen, potilas on usein paras asiantuntija omasta tilanteestaan. Tämä korostaa potilaan ja lääkärin välistä tiivistä yhteistyötä sairauden hallinnassa ja hoidossa.
Laboratoriotutkimukset 16.7.2021:
Immunofluoresenssitutkimuksessa todetaan selvästi positiiviset ANCA-vasta-aineet (titteri 100, viitearvo alle 10) PANCA-tyyppisenä värjäyskuviona.
Tätä värjäytymiskuviota todetaan mikroskooppisessa polyangiitissa sekä joskus granulomatoottisessa polyangiitissa ja Churg-Straussin syndroomassa.
Jatkotutkimuksena suos. MPO-vasta-aineiden määrittämistä (S -MPOAbG, KL 4149) löydöksen merkityksen arvioimiseksi, koska MPOAb-negatiivinen p-ANCA-löydös voi liittyä ulseratiiviseen koliittiin, muihin autoimmuunitauteihin tai ns. sekundaarisiin vaskuliitteihin.